Terminale patienten vol levenslust willen de nakende doodbespreekbaar maken

In hun omgeving lopen velen er liever met een wijde boog omheen. Maar Patrick Verdonck (47) en Kim Gosselin (24) lieten de camera's hun vergeefse strijd tegen kanker volgen omdat schroom niemand helpt. foto's eric de mildt 'Je kan leven met doodgaan. Op een bepaald moment leg je je erbij neer. Je aanvaardt dat je niet meer zult genezen. Niet lang voor ik ziek werd, heb ik mijn moeder verloren aan kanker. “Jongens,, had ze gezegd tegen mijn broer en mij, “trek jullie dat niet zo aan, ik heb aanvaard dat ik er binnenkort niet meer zal zijn en ik vind dat niet erg., Ik geloofde haar niet. Ze zegt dat om het ons gemakkelijker te maken, dacht ik. Maar nu ik het zelf meemaak, begrijp ik haar maar al te goed.'

Wat weet je over doodgaan, zolang je het niet zelf doet? En als je het niet weet, hoe kan je er dan op een gepaste manier over praten? Patrick Verdonck (47) werkte mee aan Doodgraag Leven, het Een-programma dat vijf terminale patiënten een jaar lang volgt. Hij heeft een ongeneeslijke darmkanker. 'Mensen weten niet altijd wat te zeggen. Het is niet eenvoudig. Wat moet je zeggen?'

Voor de paarse jaren, toen voor het eerst openlijk gepraat werd over de grenzen van leven en dood, over euthanasie en palliatieve zorg, rustte op sterven een taboe. Ondertussen is dat stilzwijgen doorbroken, maar in huiskamers waar een van de familieleden ongeneeslijk ziek is, blijft het vaak nog akelig stil. Sterven is misschien geen taboe meer, bespreekbaar is het nog altijd niet. Laat dat nu de verdienste zijn van Doodgraag Leven.

'Ik ga dood. Ik heb dat nooit zo expliciet uitgesproken', zegt Patrick. 'Maar ik heb aan mijn arts op een bepaald moment wel gevraagd welke overlevingskans ik had. Ik wilde met een vriend een tweede zaak beginnen en moest weten waar ik aan toe was.' Hij leeft ondertussen in extra time - volgens de statistieken had hij al dood moeten zijn. Laconiek voegt hij eraan toe: 'Sterven is geen exacte wetenschap.'

'Ik ga er soms misschien luchtig over. Zo ben ik. Ik heb een zwarte humor, en ik ben niet veranderd omdat ik terminaal ben. Maar dat krijg je niet altijd uitgelegd aan mensen. “Oh, ze vinden nog wel een wondermiddel, Patrick,, sussen ze dan.'

'De ene kan er gemakkelijker mee om dan de andere', zegt Kim Gosselin. Hij is met zijn 24 de jongste van het programma. Kim heeft een zeldzame neus-keelkanker, met uitzaaiingen in de longen. Hoe lang hij nog te leven heeft, wil hij niet weten. 'Ik heb geen zin om te zitten aftellen'. Maar hij weet dat hij niet meer zal genezen.

'Ik wil dat mensen tegen mij doen zoals vroeger en ik heb hun dat ook gezegd. Doe gewoon, praat met mij over koetjes en kalfjes. Uiteraard kan er gesproken worden over mijn ziekte. Maar niet alléén daarover. Sommigen hebben het daar lastig mee. Sommigen zijn heel erg beschermend. Of ze hebben medelijden. Ik heb daarmee leren leven. Je kan mensen niet veranderen.'

Tot kerst

Ze hadden elk hun eigen redenen om mee te werken aan Doodgraag Leven. Kim wilde gezonde mensen tonen dat ze moeten genieten voor het te laat is. Hij wil de overheid duidelijk maken dat ze terminale patiënten de administratieve rompslomp moet besparen. 'Ik moet me nog altijd melden bij de controlearts, zoals mensen met een griepje die in ziekteverlof zijn. Dan zeg ik tegen de arts: ik ga dood, en dan kan ik weer beschikken. Moet dat echt?'

Maar bovenal willen Kim en Patrick het 'vertekende beeld' bijstellen over mensen die palliatief zijn. 'Het is niet zoals in een slechte weekendfilm,' zegt Patrick. 'Wij liggen niet de hele tijd aan het bed gekluisterd, wachtend tot we doodgaan. Mensen denken dat er niets is naast de ziekte, maar dat is niet zo. We genieten. We leven graag.'

'Soms sta ik voor de spiegel en moet het weer even bezinken dat ik eigenlijk zwaar ziek ben,' zegt Kim. 'Vooral op dagen dat ik me goed voel.' Hij is er niet elke minuut van elke dag mee bezig. 'Ik wil genieten van de tijd die ik heb, en ik wil die doorbrengen als een normaal mens. Ik lees graag strips en kijk graag films, ik verzamel ze ook. Ik breng veel tijd door met mijn vriendin Anneke, we gaan samen weg, of met vrienden. Het zijn geen grootse dingen. Ik leef zoals mensen die met pensioen zijn', glimlacht hij.

'Ik maak soms nog wel plannen, onbewust. Dan lopen Anneke en ik voorbij een winkel met kinderkleren. 'Dat zou ik ons kind nooit aantrekken', zeg ik dan. 'Tot ik besef dat ons kind er niet zal komen. Ik durf hoogstens een half jaar vooruit te denken. Ik maak voorzichtige plannen voor kerst, niet verder. Want ik weet niet hoe ik me dan zal voelen. Ik weet niet of ik er nog zal zijn. Ik neem de dagen zoals ze komen. Een goeie dag is een goeie dag.'

Kim weet dat er een dag zal komen dat het niet meer beter wordt, maar dat is niet nu. 'Ik leef minder afgejaagd dan vroeger, maar het feit dat ik geen vooruitzichten heb, werkt ook demotiverend. Ik ben altijd heel ondernemend geweest. Die creativiteit kan ik niet meer kwijt. Want ik wil niet met iets beginnen, waarvan ik niet weet of ik het nog tot een goed einde kan brengen.'

'Het beste is om gewoon te blijven doen wat je voorheen deed, tenzij je daar een hekel aan had', vindt Patrick. 'Ook voor ik kanker had, haalde ik alles uit het leven wat erin zit. Ik was een workaholic, maar ook een levensgenieter. Ik leefde toen al zoals ik wilde leven, en dat doe ik nu ook.'

Vetorecht

Precies omdat de programmamakers deze boodschap willen geven, 'dat er leven is voor de dood', besliste Patrick uiteindelijk om mee te werken. Hij had getwijfeld. 'Als er vroeger een camera in de buurt was, verstopte ik me. Er zijn weinig foto's van mij. Mijn verpleegster en goeie vriendin Sabine trok me over de streep. 'Wat ik mis', had ze op een dag gezegd over haar overleden vader, 'is iets tastbaars.' Misschien willen mijn zonen of mijn broer deze beelden nu niet bekijken, maar ze weten dat ze er zijn. Misschien kan het hen later helpen.'

'Ik had veel vertrouwen in de productieploeg. We hadden goede afspraken gemaakt. Ik deed gewoon wat ik altijd deed en zij zeiden dan op voorhand of ze kwamen filmen. Als ik geen zin had die dag, gingen de opnames niet door. Als ze bezig waren, konden we op elk moment afbreken. We hadden een vetorecht op de beelden. Ik heb dat niet gebruikt. De opnames waren heel sereen. Er is niks ingefluisterd of gerepeteerd. Niets in scène gezet.'

Of ze er hadden mogen bij blijven, als hij tijdens de opnameperiode echt stervende was geweest? 'Ik weet het niet. Ik heb ooit een documentaire gezien op de Evangelische Omroep, waarbij het sterven van een man gevolgd werd. Ik ben blijven kijken, ja, maar achteraf dacht ik: wat heb ik hier nu aan gehad? Dat wil ik doen met dit programma: mensen die hetzelfde meemaken, steun geven.'

Voor Kim is zijn openheid no big deal. 'Er was niks dat ze niet mochten filmen. Mijn generatie is opgegroeid met het internet. We gooien ons leven op het net, we posten foto's van al wat we doen, we schrijven blogs vol met hoe we ons voelen. Dit is een deel van mijn leven. Het zou pas vreemd zijn als ik het verborgen hield.'

Dat Kim Gosselin de schouders ophaalt bij de vraag naar privacy, verwondert huisarts Marc Cosyns niet. 'Het zijn vooral jongeren die eisen dat doodgaan niet meer wordt toegedekt. Het houdt hen bezig, dus ze willen niet dat dit onder de mat wordt geveegd. Ze willen ook niet dat er medelijdend wordt gedaan. Ze willen er openlijk over kunnen praten, op momenten dat zij dat nodig hebben, en dan verder gaan met leven.'

Maar in hun omgeving lopen velen er liever met een wijde boog omheen. Terminaal zieken confronteren mensen met hun eigen sterfelijkheid. 'Ze denken ook dat ze de patiënt belasten door erover te spreken, dus vermijden ze het. Terwijl hij vaak net wel wil praten.'

'Patiënten werpen visjes uit,' zegt Jan Van Buel, verpleegkundige van de begeleidingsequipe voor palliatieve zorg van het Netwerk Waasland. Ik ben kapot, zeggen ze dan. Of: het is niet goed met mij.

'Ze zeggen dit het eerst tegen degenen die het dichtst bij hen staan. Maar die hebben niet altijd door dat de patiënt wil praten. Of ze doen alsof ze het niet begrijpen.'

'Er wordt al snel gesust,' zegt Cosyns. '“Daar moet je nog niet mee bezig zijn,, krijgt iemand te horen als hij wil praten over zijn begrafenis. “Laten we het over andere dingen hebben., Maar hij is op dat moment bezig met die begrafenis. Als je dat gesprek mijdt of kortwiekt, dan lukt ook een normaal gesprek nadien niet meer.'

Het is de angst voor hevige emoties. Kan ik dat aan? 'Dat onvermogen om op een volwassen, open en rustige manier met emoties om te gaan, hebben we allemaal. Emoties zijn alomtegenwoordig, de media tonen ze voortdurend, maar er zelf over spreken is iets heel anders. Dat leren de media niet.'

Sterk houden

'Ik ben altijd open geweest,' zegt Patrick. 'Maar het programma gaf me wel een extra kans om over mijn situatie te praten met mijn omgeving. Hoe moet je er anders over beginnen? 'Daar is ie weer', gaan mensen snel denken. Door te praten over Doodgraag Leven, kon ik ook andere dingen aan bod laten komen.'

'We sterven zoals we geleefd hebben,' zegt Jan Van Buel. 'Mensen die hun hele leven naast elkaar hebben bestaan, gaan niet plotseling hun emoties uitbenen met elkaar, omdat een van hen terminaal is.' Bovendien zit het 'zich sterk houden' diep ingebakken in onze opvoeding. 'Er is ons geleerd dat we op onze tanden moeten bijten en dat is het beeld dat we graag naar buiten brengen.'

Het positivisme, alvast in de eerste aflevering van Doodgraag Leven, valt op. Doodgaan met de glimlach. Werden momenten van angst, vertwijfeling of woede getemperd, opdat de kijker niet zou wegzappen? 'Het programma is emotioneel, er zijn tranen en dat hoort erbij', zegt Patrick. 'Maar het is niet tranerig, nee. We zijn positieve mensen. We willen niet zaniken, we willen leven. (glimlacht)'

'Ik heb die fase van woede en opstandigheid wel gehad', zegt Patrick. 'Maar die is heel kort geweest. Het is de aard van het beestje. Ik heb ook geen keuze. Anders kruip ik in een hoekje en kom ik er niet meer uit. “Ben je niet aan het faken, Patrick,, vroeg ik me soms af? Ben je niet een beeld aan het schetsen dat er niet is? Ik kan eerlijk zeggen: nee, dat is niet zo. Dat ben ik echt.'

'In het begin van mijn ziekte had ik wel meer behoefte om te praten met een lotgenoot. Je kan die vragen stellen die je aan anderen niet kan stellen, waarop die trouwens geen antwoord zouden kunnen geven.' De realiteit van de terminale patiënt is zo anders. 'Dan voelde ik dat ik niet alleen ben.'

'Ik heb een lastige periode gehad toen ik drie jaar geleden de diagnose kreeg,' zegt Kim. 'Ik was net beginnen te werken, mijn leven moest nog beginnen. Plots kon ik geen lening krijgen. Aan kinderen moest ik niet meer denken, want door de behandeling was ik onvruchtbaar. Er zijn ook de fysieke ongemakken. Ik ben jong in mijn hoofd, maar mijn lichaam wil niet mee. Daar lag ik toen erg mee in de knoop.'

'Maar ik heb beseft dat ik verder moet. Soms, heel soms, heb ik nog momenten van opstandigheid. Als het fysiek minder gaat. Dan is er de twijfel, de grote vraag: waarom ik? Maar op die momenten zijn er mijn vrienden, mijn familie en Anneke om me er bovenop helpen.'

Stiekem afscheid

Sommigen kunnen dat aanvaardingsproces inderdaad afronden en zeggen: en nu leef ik elke dag zoals hij komt en geniet ik, zegt Van Buel. 'Zo zeggen ze dat ook. Maar vaker komen die lastige vragen tot op het einde terug. Vooral de avonden zijn moeilijk, het donker maakt onrustig. Het grootste deel van de tijd zullen mensen dat gevoel echter parkeren. Ze willen verder leven.'

Als die onrust er is, mag je die niet uit de weg gaan, zegt Cosyns. 'Vaak gaat die over wie zal achterblijven, over de kinderen, de partner. Dat is een van de pijnlijkste dingen voor hen om uit te spreken. Zelfs wie verbaal sterk is, klapt dan toe. Wat zal er met hen gebeuren? Wie zal mijn plaats innemen? Dat wegwuiven door aan de patiënt eeuwige liefde te beloven, helpt hem niet. Hij wil weten dat zijn partner het nadien goed zal hebben.'

'Het moeilijkste is de pijn die je ziet bij de mensen rond je,' zegt Patrick haperend. 'Je wil die verzachten, je wil die wegnemen, maar dat kan je niet. Zij moeten net als jij aanvaarden dat je afscheid moet nemen.'

'Van mensen die ik niet vaak zie, neem ik nu al stiekem afscheid. Ik spreek dat niet uit, dan wordt het al gauw emotioneel en er zijn al zoveel emoties. Maar ik voel dat, in hoe ik iemand vastpak. Zij voelen dat ook. Ze weten dat de kans klein is dat ze me zullen terugzien. Maar dat kan je toch niet zeggen. We zullen nog wel eens afspreken, zeg je dan.'

'Soms denk ik na over hoe het zal zijn als ik er niet meer ben,' zegt Kim. 'Ik zie iedereen dan ambras maken over mijn spullen. (lacht) Ik wil dat mensen verder leven nadien, en ik zeg hun dat ook. Ik wil dat ze aan mij kunnen terugdenken op momenten dat ze het moeilijk hebben. Dat is een van de redenen waarom ik een graf wil. Ik wil dat mensen naar mijn graf kunnen komen en vragen: Kim, wat zou jij doen in mijn plaats?'

'Vreemd genoeg beschouw ik deze terminale ziekte nu vaak als een geschenk,' zegt Patrick. 'Iedereen gaat dood, maar ik heb de tijd om afscheid te nemen en zaken te regelen. Mijn zonen en ik genieten bewust van elkaar en van de tijd die we nog hebben. Ik wil niet dat ze wakker liggen van wat ze nog hadden willen zeggen. Er blijven altijd vragen, maar op een aantal kan ik nu toch een antwoord geven en vinden.'

Afscheid nemen is evenwicht zoeken. Er zijn altijd die twee kanten - de patiënt en de naastbestanden, beiden met hun wensen en hun verlangens en hun pijn. 'Mensen leven nu eenmaal in verband. En in deze fase, zeker als mensen nog jong zijn, is er een hele entourage mee verbonden met zijn lot. Met hen rekening houden, is ook goed voor de patiënt.'

'Het is soms vreemd om te zien welk een ongelofelijke kracht het feit heeft dat je gaat sterven. (schalks) Ik maak er geen misbruik van, maar je zou alles gedaan kunnen krijgen. Mensen zouden hun hele agenda overhoop gooien om zich vrij te maken voor jou.'

'Het heeft geen zin om het perfecte afscheid voor te bereiden. Het is niet iets waarvoor je kan repeteren. Weet je, in de reeks zit een scène, een opname in het café van een bevriend muzikant. Afscheidsfeest, was de titel die de productie eronder had gezet. Dat heb ik liever niet, heb ik toen gezegd. Het is aan mij om te zeggen wat afscheid is.'

De Standaard, Isa van Doorsselaer

www.doodgraagleven.be
www.palliatief.be